Über mich

Mein Name ist Ulrike, ich bin Jahrgang 1963 und im Jahr 2011 wurde bei mir ein Lip-Lymphödem diagnostiziert.

Vor der Erkrankung habe ich mich sehr viel sportlich betätigt (Tennis, Leichtathletik, Fahrradtouren, Schwimmen). In der Zeit der Diagnosefindung konnte ich aufgrund der ständigen Schmerzen gar nichts mehr machen. Mittlerweile bin ich wieder sehr aktiv. Lange Spaziergänge in der Natur gehören inzwischen zum Tagesprogramm.

Wie es zu der Diagnose Lip-Lymphödem kam

Nachdem ich ca. vier bis fünf Jahre regelmäßig meinen Arzt wegen starker Schmerzen, Schwellungen und Flüssigkeitsansammlungen in den Armen und Beinen konsultiert habe und zahlreiche Untersuchungen durchgeführt wurden, die kein Ergebnis brachten, habe ich schließlich den Arzt gewechselt und wurde nach Schilderung meiner Beschwerden umgehend an eine Praxis für Venenheilkunde und dort an eine Lymphologin überwiesen. Die Diagnose Lip-Lymphödem wurde nach entsprechenden Untersuchungen gestellt.

Ich habe eine umfassende Aufklärung der Erkrankung und Therapiemöglichkeiten bekommen. Zunächst wurden Lymphdrainagen sowie Kompressionsstrümpfe verordnet.

Wie ging es nach der Diagnose weiter?

2016 habe ich eine vierwöchige Reha-Maßnahme in der Taunus-Klinik in Bad Nauheim gemacht. Bereits während dieser Reha-Maßnahme ließen die Schmerzen nach und nach vier Wochen war ich das erste Mal seit vielen Jahren wieder schmerzfrei. Auch habe ich hier die erste richtige Kompression bekommen (Kniestrümpfe und Caprihose flachgestrickt).

In dieser fühlte ich mich zunächst ziemlich eingeengt, ständig war da ein Gegendruck. Während der Reha habe ich gelernt, die Krankheit besser in den Griff zu bekommen. Einfach nur hinlegen und die Physiotherapeuten die Lymphdrainage machen lassen … nein, so geht das nicht! Mein Leben nach der Reha hat sich total verändert. Das tägliche Tragen der Kompression ist ein Muss! Mittlerweile habe ich auch eine Kompressionsbestrumpfung für die Arme/Hände.

Darüber hinaus achte ich auf eine gesunde Ernährung und viel Bewegung. Mindestens dreimal in der Woche bin ich im Fitness-Studio zu finden (wenn möglich auch öfter). Laufband und Crosstrainer (Ellipsentrainer) waren Standard. „Waren“ deshalb, weil ich mittlerweile mehr auf dem Crosstrainer trainiere, da dieser gelenkschonender ist. Die Trainingszeit variiert zwischen 30 und 60 Minuten. Sofern noch Kraftsport auf dem Plan steht sind es eher 30 Minuten Ausdauersport. Daneben mache ich sehr lange Spaziergänge in der Kompression. Schwimmen und Wassergymnastik sind ebenso zu empfehlen, da die Bewegungen im Wasser leichter fallen und der Druck des Wassers auf das Gewebe wie eine Lymphdrainage wirkt.

Ich lese viel, höre Musik und treffe mich mit Freunden. Und ganz nebenbei bin ich in Vollzeit berufstätig.

Das hört sich alles nach einem vollgestopften Tagesplan an, ist es aber nicht wirklich. Selbstverständlich muss man sein Leben umstellen und anders organisieren. Ich selbst habe mir Hilfe gesucht und mich „coachen“ lassen. Ich musste lernen, Prioritäten zu setzen. Und heute kann ich sagen, dass mir das super gut gelungen ist.

Die Erkrankung bremst einen oft aus! Ich habe lange meine Problematik verschwiegen und lieber Ausreden benutzt, warum ich dieses oder jenes nicht machen kann. Und wieder war ich auf fremde Hilfe angewiesen. Ich wurde auch hier entsprechend gecoacht und habe gelernt, offen über meine Erkrankung zu sprechen und dazu zu stehen. Mittlerweile gelingt es mir ganz gut und ich lebe nach dem Motto: „Nicht die Krankheit bestimmt über mein Leben, sondern ich!“

Im Laufe der Zeit habe ich festgestellt, dass diese Erkrankung nicht so wirklich bekannt ist, selbst unter Ärzten nicht. Es ist erschreckend, wie wenig Informationen den an einem Lip-Lymphödem erkrankten Menschen gegeben werden. Dies hat mich dazu veranlasst, diese Website mit Ratschlägen, Informationen, Hilfestellungen usw. zu veröffentlichen. Wichtig ist mir hierbei aber die Motivation. Ich möchte alle Betroffenen hier an dieser Stelle dazu motivieren, nicht aufzugeben. Die Erkrankung ist nicht heilbar, aber wir können sie in den Griff bekommen und zumindest etwas lindern.

Klar ist aber auch: wir schaffen das nicht alleine. Ohne fachkompetente Unterstützung durch Ärzte, Physiotherapeuten, Psychotherapeuten und ggf. Ernährungsberater geht es nicht. Ich bin froh und dankbar, dass ich das Glück habe,  ein super Team um mich zu haben.

An einem Erfahrungsaustausch mit Gleichgesinnten bin ich sehr interessiert. Wenn ihr möchtet, könnt ihr mich mittels Kontaktformular kontaktieren. Gerne veröffentliche ich auch Gastbeiträge. Eine entsprechende Gruppe bei Facebook ist eingerichtet.

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